先日、海外で行われた多発性内軟骨腫症（Ollier病、Maffucci症候群）についてのカンファレンスにオンラインで参加しました。
このカンファレンスでは、病気に関する情報が英語で提供され、医師による説明も専門用語が多くて理解が難しかったです。
しかし、フランスからの参加者から後にメッセージをいただき、4歳の子供が同じ病気を持っていることを知りました。
このような情報交換が非常に重要です。
日本整形外科学会によると、1990年から2015年までに156例の症例が登録されていますが、まだ情報が限られています。
特に成人になると、病気に関するデータが不足しているようです。この病気は全身の骨に多発する特徴があり、Maffucci症候群には血管腫も伴います。
私ができることは、情報を共有し、病気を持つ人々とつながり、支え合うことです。
私は世界中のOllier病、Maffucci症候群の患者たちと共に、この病気に立ち向かう目標を持ちたいと思います。
パスポーツで成果を上げながら、世界へ向かい、同じ病気のある人たちに会いに行きたいです。
これからも、この病気についての意識を高め、情報を共有していきます。
一緒に力を合わせて、同じ病気のある子どもたちのために、治る病気にします
