先日、小学生の湊巳君と会うことができました。湊巳君は、大阪在住で、これまでオンラインで何度も会話して、病気による困ったことを教えてもらいました。
きっかけは、親御さんがパラスポーツの情報発信をキャッチしてくれたことでした。
今回、セカンドオピニオンのため、大阪から都内の病院へ通院することになり、その日程の一部を一緒に過ごして思い出を作ることにしました。
電車が大好きな湊巳君と一緒に、電車を利用して、大宮にある鉄道博物館へ行きました。
これまで2回骨延長の手術して、現在は徐々に歩行ができるようになりました。しかし、脚長差約5センチを揃える手術をさらに繰り返す予定です。手の指の痛みもあり、都内の病院へ通院することになりました。
マフッチ症候群や、オリエール病は専門医を探すのが難しく、手や脚、指、脳などそれぞれ異なり、遠くの病院まで通院せざるを得ない現実があります。お金も労力もかかります。僕も当事者として、その苦労はよく分かります。
親御さんと相談して、オリエール病・マフッチ症候群の患者会を設立したいと思うようになりました。 調査・研究を進めてもらうためには、指定難病に認定されることが１つポイントとして大事であることがわかってきました。
約30年前、幼い頃に自分自身が経験した骨を伸ばすための方法は、現在の子どもたちも同じ方法が採用されています。湊巳君や現在も入院中の鎌倉の子が少しでも明るい未来が描けるようにしたいと思います。
自分自身が幼い頃、体育を見学した原体験と、現在パラスポーツで挑戦する姿は、その子たちの星になれると考えています。これからも、より一層努力を重ねて、自分自身を信じて強くなります。
一緒に会いにきてくれたリナさんも、僕が人生で初めてあったオリエール病があるヒトです。同じくメッセージをいただいたことがきっかけで、今回もかけつけてくれました。ありがとう。
皆さん、指定難病や患者会はどうしたらいいのか、何かアドバイスがあればお願いします
（写真掲載は、少しでも理解してほしいという思いから、モザイク無しで、承諾していただきました）
