［オリエールのyell］本日、日暮里でオリエール病の子と会えることになりました！彼は大阪在住で、都内の病院でセカンドオピニオンを受けています。鉄道ファンで、鉄道博物館へ行きます。これまでの出会いで、オリエール病に対する考えが明確になりました。他にも鎌倉で成人の方々と会い、彼らの課題を理解しました。
複雑な手術が必要で通学が難しいことも。
根本的な解決方法が不足し、研究進展が遅れています。
複数の専門医による診断が必要で、通院に時間と労力がかかります。
社会的な理解が不足し、障害を隠すこともあります。
これらの課題に向け、オリエール病を持つ方々と協力し、共に解決に向け取り組みます。同じ病気の人たちと意見交換し、理解を広めることで、より良い未来を築きます。彼をサポートする気持ちでいっぱいです！
とおる
