ここでつながってくれているヒトは知ってくれていると思いますが、大阪の手術をした子の固定していた器具を外す手術が無事に成功しました。

親御さんからそのメッセージを聞いて一安心。

その過程で、僕に願い事ができました。名付けて、とおるの願い事。

僕が尊敬するDOSAの理事長から、とおるさんのやりたいようにやってほしいという言葉を言っていただいたことがあります。

その時に、嬉しかったし、気持ちよかった~~

誰かの役に立つことに対して、心の奥底にはその気持ちがあったのだけれど、本当にそれが良いことなのだろうかと悩んできました。

最近、4thというコミュニティーに参加して、さまざまな企業の人たちと交流したことがきっかけで、自分自身がやりたいこと、そう、とおるの願い事。これだ~~って思いました。

オリエールの下着という名前で提供しようと思っています。小学生が市販の下着を穿くことができない課題を聞いて、ファッションデザイナーの友人へ相談し、下着の片側にボタンをつけて着脱可能となるよう、ハンドメイドしてもらいました。

市販されているものは介護用しかなく、子ども用がありません。痛みがある中で、気持ちが少しでも楽になってほしいと思い、ボタンの位置なども事前にオンラインで打ち合わせを重ねました。

オリエール病(多発性内軟骨種)が難病指定になっていないことも影響していることに気づきました。 オリエール病があるヒトの課題を解決して、オリエール病を治す病気にしたい。それが僕の願いです。まずは、多くの人へ課題を知っていただくことで環境が変化していくと思います。

僕自身は、DOSAでサポートしていただいていて、その気持ちをどこかのタイミングで連鎖させたいってずっと思いました。それが世界中の同じ病気の人たちに寄り添うことだったんだと思っています。

とおる