ここの投稿で、オリエール病の子どもたちがいることをお伝えました。

「パラスポーツへの挑戦している姿に勇気をもらっています。実はうちの子もオリエール病で」というメッセージをいただいたのがきっけでした。

今日は、大阪の小学生が骨を伸ばすための創外固定具(イリザロフ式)を外す手術日です。手術にかかる時間は、約9時間。体に負担がかかると思いますが、この先は良くなる。電車が大好きということで、退院したら、とある計画しています。サプライズが大好きな僕は、ワクワクしています。

同じ空の下、良くなることを願いつつ、僕にできること考えていきたいと思います。

僕の幼い頃、同じ手術をしました。器具の技術は進化してるとはいえ、相変わらず同じ手法で手術が行われています。根本的に、治療するためのアプローチが必要なのではないだろうかと思います。

その一つが多発性内軟骨種（オリエール病）が難病に認定されることなのかもしれません。すぐに、解決できないからこそ、社会課題と言われています。　おそらく、誰かが行動しないとずっと同じ状況が続くのではないかなと思います。

※写真は昨日の訪問先の病院で、大阪の子とは関係ありません