オンラインにてオリエール病の方々とお話しました。 その内容を参加者のkumiさんがアップしていただきましたので、ご紹介します。

きっかけは、私への応援メッセージでした。 オリエール病/マフッチ症候群は、稀少患者と言われるほど、珍しい病気です。 一方、難病指定はされていません。 病気に関する情報や病院の選択が少ないことなどは、苦労する部分であると思います。 おそらく、周囲に同じ症状の人がいないということは、精神的にも苦労されるのではないかと思います。 少しでも支えになりたいという思いから、オンラインを開始しました。 そんな出会いをつうじて感じたことは、支えあうことの重要性を理解しました。 教授や学者、コメテーターなど、いろいろな意見があります。 しかし、当事者は、最もその道の専門家であると考えるようになりました。 では、笑顔の一日を。 とおる

When I was since last year,we have been holding a regular online meeting for Ollier&Maffuccidisease. I learned the power of chat again. It’s fun every time and Sometimes Cried. Toru, thank you for a planning. I was able to new ambition. please feel free to contact us. Let’s enjoy online meeting We are talkking with a beer&chips in hand. Good luck. TORU.