Stephen Ludwigさん 記事より

また一つ、私に夢が出来ました。それは、ノースカロライナ州在中Stephen Ludwigさんへお会いすることです。スティーブンさんは、私と同じマフイッチ症候群と診断され、装具を履いてバスケットへ挑戦しています。アップされる動画は、自分の姿にそっくりです。

記事によると、ティックトックを中心に、バスケットや装具を履く姿などを投稿。歩いていると足元を見られることがありますが、活動をつうじて、ヒトの気持ちを変化させる夢を持っているようです。同感。

世界には同じことを考えているヒトがいるんだなぁ。私はスティーブンさんと会って、彼を敬い、自分の生き方も伝えたい。「こんなことができるんだぜ」「こんな装具もあるんだよ」とか意見交換してみたい。

そのためには、語学力が必要となります。それだけでなく、人間力や、もちろん資金も必要。この眼で、この脚で、この心で知りたい。まずは、きっかけとし、スティーブンさんをオマージュ、バスケットゴールへシュートする動画を制作しようと思います。バスケットボール、スポーツショップで売ってるよね。

My shoes

さて、パラスポーツを初めて以降、オフィシャルホームページを設立。それをつうじて、4名のオリエール病のある方から応援メッセージをいただきました。

先月、3名の方たちとオンライン。さらに、一昨日、その内1名の方とお会いすることが出来ました。人生で初めてオリエール病の方とお会いしました。僕自身、オリエール病があるヒトと会うのが夢でした。パラスポーツをやっていなかったら、出会うことはなかったと思います。

諸説ありますが、オリエール病の患者は国内では200名程度。日本の人口で考えると、その確率0.0001%。そのヒトに会えたことは奇跡のような出来事です。嬉しかったなぁ。

話を伺うと、周囲の理解されにくい現状があったようです。特に、仕事では長時間立っていることを我慢せざるを得ない状況もあり、「あなただけじゃなく、立っていると辛いのは、みんなも同じよ」と言われてしまうこともあったようです。「私な体半分は疲労感が全く違い、別人のような感じです」と教えてくれました。

私も同じ経験があり、良くわかります。平等の意見の中でよく使われる「障害者も健常者もみんな同じ」という言葉は、相手への理解を放棄してしまっているつまり負の意味を持つこともあることを感じます。

オンラインで話をした時、私の病気であるマフイッチ症候群は、「とても希少で同じ病気のヒトと出会えたらいいですね。」とアドバイスをいただきました。ちなみに、片側に多発性の軟骨腫Ollier(オリエール)病、それに血管腫を合併するMaffucci(マフッチ)症候群といいます。

早速、グーグル先生で検索してみたところ、ノースカロライナ州在住スティーブンさんが同じ病気であることが分かりました。彼も夢があり、人々が「今日、工夫しました」と思えるようなきっかけづくりをしたいようです。僕は彼の生き方に敬い、自分を信じて強く生きる姿を見せたいです。

皆さんもスティーブンさんに関する情報があったら教えてください。

スティーブンさん記事 抜粋”My goal, my dream, is if I can get one person to come up and say, ‘Hey, you’ve changed the way I’ve thought about today,’ that’s it,” he said. “That’s my goal.