令和5年12月、甲府市定例会審議にて私の疾患であるMaffucci症候群を指定難病にするための意見書が採択されました。
この疾患は幼少期から骨折が頻発し、治療には原因究明や骨延長術などが必要ですが、未だに解決策が見つかっていません。
約40年間、私はこの病気と向き合いながら、どう生きていくのかを模索しています。特に、30歳以降、パラスポーツにおいて、工夫して、諦めることなくチャレンジするようになりました。
しかし、同じ病気を抱える子どもたちとの交流から、手術や入院、学校生活での制約など、多くの課題に直面している現状を知りました。解決の糸口として、私は甲府市に請願し、その結果、市政が希少患者の声に耳を傾けいただき、意見書が受理されました。
市政との協力を得ながら、患者としての立場から課題解決に向けて、一生をかけてチャレンジしていきたいと思っています。Maffucci症候群は、根本的な解決策が見つかっておらず、医学的な原因究明が急務です。私の活動が病気に苦しむ子どもたちにとっての希望となり、より効果的な治療法や支援体制の整備に繋がることを期待しています。
「Ollier病、Maffucci症候群の痛みや苦しみを解決し、治る病気にすること」を掲げ、自分を信じて、強く生きる姿勢をベースに、社会問題にも前向きに取り組んでいきたいと思っています。
指定難病に挑戦することはその一環であり、これを通じて社会全体に理解を広め、患者たちへの支援を拡大していきます。
この取り組みは、私の個人的な挑戦だけでなく、多くの仲間たちや関係者、そして地域社会との協力が不可欠です。
共に未来に向けて歩んでいく中で、同じ病気を抱える子どもたちにとって希望となるようにしていきます。
そして社会に対しても理解を深めるような活動を進めていきたいと思います。
