♯835

今月、同じオリエール病をかかえる方から、メッセージをいただきました。その方が夢を叶えたこと、病気に対する複雑な思いなどを書き綴り送っていただきました。

2020年8月、小児慢性特定疾患として、オリエール病が含まれたため、今後の研究が進むことも期待できるようになりました。 さて、パラスポーツでは、誰も知らなかったことを明らかにすることが出来ると考えています。

私は、血管腫を伴う内軟骨腫症のため、Maffucci症候群と診断されています。成人期以降のデータ集積はなく、可動域の狭さや薄い骨、脱臼など繰り返し、本質的な治療法が見つかっていません。

そのため、体に負荷を与えることにより、リスクが高いとされています。特に、走ることや蹴ることなど、自重の負荷により、衝撃に耐えらないと言われてきました。

一方、リスクが高いからと言って、パラスポーツを諦めることはしない方が良いと思います。 その理由は、2つあります。1つ目は、やり方を工夫することで、挑戦が可能になります。脚長差があれば、義足を使うことも可能となり、動かせる幅が広がります。数十年前と比較し、義足の技術も飛躍的に向上しています。

2つ目は、自分自身と向き合うことで、怪我の防止につながります。人間の骨格は変えることができませんが、知識を変えることはできます。自分の可動域の範囲を知り、病気を知る。さらに、病気と向き合うため、栄養や睡眠、呼吸方法もどうしたら良いか考えることができます。

最後に、動くかもしれないという希望を持って、自分を信じて強く生きることが重要であると考えています。動物は弱肉強食の世界です。基本的に、生きることは、難しく、怪我や障がいがある人は、さらに、難しい世界なのだろうと考えています。

メッセージをいただき、応援してくれている人がいる限り、全力で挑戦を続けていきます。

では、笑顔の一日を。