【皆様のご支援と応援に心から感謝】
2024年1月29日 お知らせ
残念ながら、私はパリ2024パラリンピックへの出場を果たすことができませんでした。パラローイングへの出場を目標に、トレーニングしてきましたが、基準となるエルゴメーターでのタイムをクリアできませんでした。とても悔しい気持ち …
【多発性内軟骨腫症の指定難病への追加を求める意見書提出についての意見書】が採択されました
2023年12月26日 お知らせ
令和5年12月、甲府市定例会審議にて私の疾患であるMaffucci症候群を指定難病にするための意見書が採択されました。 この疾患は幼少期から骨折が頻発し、治療には原因究明や骨延長術などが必要ですが、未だに解決策が見つかっ …
「共創」で組織をもっと楽しくする 「わかりあえなさ」を乗り越えるヒント
2023年12月7日 お知らせ
お知らせ!「共創」で組織をもっと楽しくする 「わかりあえなさ」を乗り越えるヒント。 12月19日(火)20:00〜21:00に、私、成嶋徹がオンライントークセッションを行います! オリエール病/マフッチ症候群がある一方、 …